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國際罕見病日
市人民醫院舉行義診宣傳活動

2024-3-7 9:09:17    來源：焦作日報

　　每年2月的最后一天，是國際罕見病日。為了呼吁公眾關注罕見病、關愛罕見病群體、提升罕見病的診治能力，2月29日，市人民醫院在門診樓大廳舉辦國際罕見病日義診宣傳活動。

　　罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發病率極低的疾病，近些年被人們熟知的“漸凍人”就是其中的典型病例。目前，國際確認的罕見病有8000多種，只有不到10%的罕見病有治療方法，約80%的罕見病為遺傳性疾病，約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病，其中神經系統的罕見病占到五成以上，是現在臨床醫學疾病譜中未知病因及發病機制最多、病種最復雜的系統疾病之一。國際罕見病日是由歐洲罕見病組織（EURORDIS）2008年發起設立的，最初確定時間為2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕見病之“罕見”。后來在各國的一致擁護下，將每年2月的最后一天定為國際罕見病日。

　　多年來，作為中國罕見病聯盟河南分中心成員單位、河南省醫學會神經系統疑難罕見病學組副組長單位、焦作市神經系統疑難罕見病聯盟主席單位，市人民醫院神經內科一直致力于神經系統疑難罕見病的診斷與治療，在全省最先成立了神經病理實驗室，開展神經肌肉組織病理檢查，并完成各類神經系統疑難罕見病的病理診斷1300余例，病人遍及全省各個地市。長期以來，市人民醫院神經內科學科帶頭人呂海東一直積極致力于為罕見病患者提供醫學幫助，在神經系統罕見病的診療方面積累了豐富的臨床經驗。

　　義診現場，各位專家耐心接受患者和家屬的咨詢，詳細詢問病情，講解罕見病知識；其他醫務人員則為患者和家屬發放罕見病健康教育宣傳資料。尤其針對一些特殊患者，呂海東與各位專家仔細為其查體，研究各項檢查結果，并為他們提供詳細的診療建議，充分體現了對罕見病患者的社會關愛。

　　呂海東介紹，近年來，隨著醫療技術的不斷提升，越來越多的罕見病病例出現在臨床醫生的視野里。罕見病臨床表現復雜，診斷困難，首診誤診率超半，且75%的罕見病治療不規范。而能夠及時確診和規范化治療，則是提升罕見病臨床治療效果的重要手段。由于目前全社會對疑難罕見病的重視程度不夠，臨床醫生對罕見病的認識不足，往往導致了診斷延誤，使患者失去了最佳治療時機。市人民醫院之所以在每年的國際罕見病日都要舉行義診宣傳活動，目的就是呼吁全社會加強對罕見病的重視，提升廣大臨床醫務人員對罕見病的識別和早期診斷能力，大力推動罕見病的早發現、早診斷和早治療，為更多罕見病患者提供更優質的醫療服務。

（記者孫閻河）

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