早期干預 預防出生缺陷|關注殘疾預防日
更新時間：2024/8/25 20:37:36 來源：大象時政
時政要聞
今天是第八個全國殘疾預防日，今年的主題是“預防疾病致殘，共享健康生活”。出生缺陷是致殘的重要原因之一，如何增強殘疾預防意識，減少致殘性疾病和傷害的發生？河南進行了積極探索和嘗試。
樂樂媽媽 王女士：他這個膝蓋攣縮的問題，我們在日常給他做鍛煉的時候應該注意哪些？
河南省婦幼保健院兒童康復醫院 中級治療師 何龍源：主要現在還是讓他股四頭肌多發力，這樣的話才能預防他的攣縮。
在河南省婦幼保健院康復醫院，樂樂媽媽每天都要帶他做康復治療，今年五歲的樂樂患有脊髓性肌萎縮癥，是一種先天性基因突變引起的運動系統退行性障礙，作為嬰幼兒時期最常見的致死性神經遺傳性疾病之一，發病率約為1/6000~1/10000。
樂樂媽媽：發病的時候就躺那，腿伸縮都不會。很軟，像一灘泥一樣。現在能夠這樣挺直背坐。既是不幸的，也是不幸中的萬幸，因為有藥了。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院主治醫師 王鑫：目前來主要是配合他那個藥物治療，減緩他這個運動功能的倒退，然后在一定程度上能夠改善他這個運動發育的一個水平。
樂樂媽媽和醫生說的藥，就是諾西那生納，原本70多萬一支，目前已經納入醫保。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院副院長 牛國輝：經過咱醫保局談判之后，實際上就是到兩萬多塊錢一支，然后他還有醫保，醫保之后他可能自費的話，也就是一萬塊錢左右，然后我們還有其他的一些相關的一些救助政策，他都有相應的一些補助在里面。
除了通過醫保救助，及時救治、提升孩子的生活質量，河南還多措并舉，積極預防和減少出生缺陷導致的新生兒殘疾。2017年起，河南就把出生缺陷免費篩查納入重點民生實事，借助于超聲檢查、基因檢測等醫學技術，對缺陷隱患早發現、早干預。
河南省婦幼保健院超聲醫學科主任 吳娟：因為咱這個時候NT就是11到11+6周 這個時間內，寶寶這個時候頸后有一個透明層的存在，我們能夠篩查，比如說染色異常的風險是否增加，有沒有結構畸形的風險是否增加。
河南省婦幼保健院婦幼保健項目管理辦公室主任 陳社菊：提供生育全程基本醫療保健服務，有效預防常見胎兒染色體病、嚴重胎兒結構畸形、單基因遺傳病等重大出生缺陷的發生。
截至2023年底，河南已經開展免費產前超聲篩查58.57萬例、免費血清學產前篩查49.22萬例，完成新生兒苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥篩查66.89萬例、聽力篩查66.72萬例。同時，不斷加大對出生殘疾孩子的救治力度，保障他們的后續治療及康復。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院副院長 牛國輝：在國家層面上政策有支持，河南省殘聯針對我們這些所有需要康復的有障礙這些孩子的救助力度也是比較大，最終使大部分的孩子能夠步入社會能夠提高他整體的一個生活質量。
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今天是第八個全國殘疾預防日，今年的主題是“預防疾病致殘，共享健康生活”。出生缺陷是致殘的重要原因之一，如何增強殘疾預防意識，減少致殘性疾病和傷害的發生？河南進行了積極探索和嘗試。
樂樂媽媽 王女士：他這個膝蓋攣縮的問題，我們在日常給他做鍛煉的時候應該注意哪些？
河南省婦幼保健院兒童康復醫院 中級治療師 何龍源：主要現在還是讓他股四頭肌多發力，這樣的話才能預防他的攣縮。
在河南省婦幼保健院康復醫院，樂樂媽媽每天都要帶他做康復治療，今年五歲的樂樂患有脊髓性肌萎縮癥，是一種先天性基因突變引起的運動系統退行性障礙，作為嬰幼兒時期最常見的致死性神經遺傳性疾病之一，發病率約為1/6000~1/10000。
樂樂媽媽：發病的時候就躺那，腿伸縮都不會。很軟，像一灘泥一樣。現在能夠這樣挺直背坐。既是不幸的，也是不幸中的萬幸，因為有藥了。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院主治醫師 王鑫：目前來主要是配合他那個藥物治療，減緩他這個運動功能的倒退，然后在一定程度上能夠改善他這個運動發育的一個水平。
樂樂媽媽和醫生說的藥，就是諾西那生納，原本70多萬一支，目前已經納入醫保。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院副院長 牛國輝：經過咱醫保局談判之后，實際上就是到兩萬多塊錢一支，然后他還有醫保，醫保之后他可能自費的話，也就是一萬塊錢左右，然后我們還有其他的一些相關的一些救助政策，他都有相應的一些補助在里面。
除了通過醫保救助，及時救治、提升孩子的生活質量，河南還多措并舉，積極預防和減少出生缺陷導致的新生兒殘疾。2017年起，河南就把出生缺陷免費篩查納入重點民生實事，借助于超聲檢查、基因檢測等醫學技術，對缺陷隱患早發現、早干預。
河南省婦幼保健院超聲醫學科主任 吳娟：因為咱這個時候NT就是11到11+6周 這個時間內，寶寶這個時候頸后有一個透明層的存在，我們能夠篩查，比如說染色異常的風險是否增加，有沒有結構畸形的風險是否增加。
河南省婦幼保健院婦幼保健項目管理辦公室主任 陳社菊：提供生育全程基本醫療保健服務，有效預防常見胎兒染色體病、嚴重胎兒結構畸形、單基因遺傳病等重大出生缺陷的發生。
截至2023年底，河南已經開展免費產前超聲篩查58.57萬例、免費血清學產前篩查49.22萬例，完成新生兒苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥篩查66.89萬例、聽力篩查66.72萬例。同時，不斷加大對出生殘疾孩子的救治力度，保障他們的后續治療及康復。
河南省婦幼保健院兒童康復醫院副院長 牛國輝：在國家層面上政策有支持，河南省殘聯針對我們這些所有需要康復的有障礙這些孩子的救助力度也是比較大，最終使大部分的孩子能夠步入社會能夠提高他整體的一個生活質量。
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